Wat waren we blij met de komst van papa en broer Ryan. Niet alleen hun steun was een welkome aanvulling maar zo kon mama ook ’s middags even naar het appartement om te douchen en om te kleden want om dat nu even te doen wanneer je een kamer deelt met vreemden en zieken, daar is mama niet zo’n held in. ?
We waren al verhuisd naar een andere snurkvrije kamer met een jongetje van Rico’s leeftijd dus dat was wel gezellig voor hem, althans voor het aangezicht want dit jongetje speelde computergames tot midden in de nacht waarbij hij niet door had dat hij zo schreeuwde met een koptelefoon op.
En toen was er poep! Zelden waren we zo blij met poep!
Rico’s reactie: “Ik kan wel huilen van geluk”.
Hij kon het, maar ik dééd het….
Dit was waar we nu zo lang voor hebben gestreden.
Dit was waarvan de arts in Nederland zei dat het niet ging werken en dat we niet naar Boston moesten gaan nadat hij zijn handtekening had gezet voor een verwijzing.
Dit was Rico’s droom en hij is uitgekomen!
In gedachten een grote buiging voor een ieder welke dit mogelijk heeft gemaakt, in welke zin dan ook!
Het was ons beiden aan te zien denk ik, Rico-Jay niet alleen slecht van het overgeven en de hevige pijn maar sliep ook amper en mama heeft spontaan haar streefgewicht bereikt ?
Dat maakte dat de nachtzuster ons verhuisde naar de kamer ernaast welke vrij kwam en waar we alleen zouden zijn zodat we eens goed konden slapen.
Helaas ging die vlieger niet op want ’s nachts om 1 uur werd er een bed binnen gereden vergezeld door 2 volwassenen welke ook bleven slapen en vooral hun ervaringen wilden delen met elkaar.
De arts in opleiding welke ’s morgens vroeg langs kwam vond Rico-Jay er na 4 dagen goed uit zien en vond dat we wel naar huis konden gaan want voedsel uit de blender konden we thuis ook wel proberen……..
Het tijdstip voor ons om nu toch echt eisen te gaan stellen, wat dacht dit broekie nou? Dat we om de hoek wonen? Een gesprek met de echte arts werd aangevraagd maar het was het personeel wat ons al vertelde dat dit niet de bedoeling was en Rico-Jay pas weg kon als hij zich goed genoeg voelde, hij zo ver was dat geblenderd voedsel er in bleef, minder pijn had en Rico-Jay het ook aan kon.
Na 6 dagen werd het weer tijd om afscheid te nemen van papa en broer Ryan wat door de vermoeidheid en misselijkheid van Rico-Jay er niet makkelijker op werd. Met Rico-Jay in de rolstoel liepen we mee naar beneden om ze uit te zwaaien.
Dikke tranen van verdriet kwamen nog voordat ze weg waren en dus hielden we het geen van allen droog.
Na die nare dagen waarin Rico-Jay heel slecht was, hij niets binnen hield aan water of appelsap, vreselijke diarree en pijn had en we geen slaap kregen, zijn we 2 dagen geleden ’s nachts nog over geplaatst naar een contact-isolatiekamer.
Toen ik vroeg hoe dat zo kwam was het antwoord dat we dan mooi een ‘private room’ hadden. Geweldig! Echter, kwam niemand meer de kamer in zonder een ander schort aan te trekken en niets meer zonder handschoenen aan te pakken. Wederom liet de communicatie enorm te wensen over..
En wéér was daar om 6 uur ’s morgens die arts in opleiding welke deze ochtend kwam melden, nadat hij ons eerst uit coma moest roepen, dat Rico klaar was om te vertrekken want de buik voelde goed en hij zag er goed uit. Ik weet nog dat ik met 1 oog open knikte maar besefte dat mijn hoofd iets deed waar ik het niet mee eens was.
Toen ik ook nog eens te horen kreeg dat ik niet meer in de keuken mocht komen en Rico-Jay niet in de speelkamer. Daar had hij zich nou juist zo op verheugd, om eindelijk, wanneer hij zich weer ietsje beter voelde, hij daar een kijkje kon nemen en iets leuks met mama kon gaan doen.
Omdat niemand ons wijzer kon (of wilde) maken bedacht ik me dat een paar dagen geleden er werd besloten de poep te onderzoeken vanwege het vele spugen en het bloed wat bij de ontlasting zat en dus keek ik maar eens in het online dossier of ik daar wijzer van werd.
Betreft de onderzoeken, chappeau! Het merendeel had een negatief resultaat echter bij 2 onderzoeken stond “bekijk t resultaat”.
Helaas kon niemand van de afdeling ons dit uitleggen. Totdat de lieve zuster, welke de eerste 3 dagen voor Rico-Jay heeft gezorgd, spontaan binnen kwam om te vragen hoe het met Rico was.
Ik vroeg haar te kijken wat die onderzoeken nu allemaal betekenden en vooral die waar het resultaat kennelijk belangrijk genoeg was om te moeten in zien.
Rico-Jay bleek een soort van infectie te hebben en ze legde uit hoe dat kon komen. Tevens drukte ze me op het hart om te vragen waarom er geen antibiotica gestart werd.
Zo ver kwam ook dát niet want vanmiddag, toen er links en rechts vragen kwamen van het personeel werden ineens de contact isolatie borden op de deur er af gehaald. Net nu Rico-Jay had besloten dat hij geen dag langer meer in Childrens wilde zijn vanwege de slechte communicatie, een protocol wat gevolgd werd zonder te weten waarvoor en vanmiddag weer het medicijn heeft gekregen waar hij zo beroerd van wordt en wat geschrapt zou worden.
Gelukkig is de lieve nachtzuster erg begripvol, en zijn bepaalde miscommunicaties het bij het verplegend personeel bekend. (Wat dat betreft net Nederland ? )
Rico-Jay krijgt nog steeds ’s avonds de medicatie door t infuus en ik vraag me af of hij het alleen op de paracetamol kan doen, wetende dat dit niet echt helpt tegen de pijn..
We gokken het er maar op, Rico-Jay mocht het zeggen.
Mocht het niet gaan, dan komen we gewoon terug ?
Fingers crossed.
*Onze speciale dank voor de geboden zorg van de afgelopen dagen gaat uit naar Karen, Gail, Hau, Kerrin, Marian en Colleen (en de namen welke we vergeten zijn) voor de goede zorgen voor Rico-Jay maar ook het schoonmaak personeel welke dag en nacht met een goed humeur hun werk doen en voor wie niets te veel is.
