(H)erkenning

De week is nog niet eens ten einde en er is al weer veel gebeurd. Maandag was ik in Apeldoorn voor een focusgroep bijeenkomst in het kader van het onderzoek “Kinderen en jongeren met een beperking en School en Vriendschappen”. Dit onderzoek voeren Ieder(in), Patiëntenfederatie Nederland en Mind Landelijk Platform Psychische Gezondheid samen met de Radboud Universiteit Nijmegen uit. Het was een interessante bijeenkomst waarvan we allemaal hopen dat het een bijdrage mag leveren aan verbetering in de huidige problematiek.

Vandaag hadden we een ander doel: Opheldering met betrekking tot de pijn van broer Ryan. Gezien het feit dat Ehlers Danlos een erfelijke bindweefselaandoening is maar geen enkele arts, van de tot nu toe 6 (!!) bezochte ziekenhuizen, aanwijzing zag om hem door te sturen naar een klinisch geneticus, dan wel een expert op dit gebied, togen we vandaag (dinsdag) naar Sittard, het Zuyderland Ziekenhuis, naar Dr. Janssen, dé revalidatie arts welke zich enorm inzet voor EDS patiënten getuige de vele, (terecht) positieve recensies.

Zelden hebben we ons zó gehoord gevoeld bij een arts, ruim 1,5 uur lang! Wat een geweldige, lieve en betrokken man. een arts welke een kind exact weet aan te voelen en ouders de meest duidelijke uitleg kan geven ook al is deze niet echt van positieve aard. Een ‘zeldzaam exemplaar’ en het liefst hadden we hem mee genomen naar huis, om ons bij te staan voor alles wat ons in de toekomst nog te wachten staat. Dat gaat natuurlijk niet dus kregen we na gedegen onderzoek de informatie mee welke van noodzakelijk belang is, voor nu en voor de toekomst met de expliciete mededeling dat ‘het’ bij Ryan (én dus óók bij Rico-Jay!) niet ‘tussen de oren’ zit en een psychologisch gesprek niet leidt tot minder pijn!

Graag verzoeken wij deze informatie vriendelijk doch dringend, tot zich door te laten dringen in het belang van kinderen, in ieder geval, de volgende ziekenhuizen; MST, ZGTAMC en het RADBOUD!!!  

*Uiteraard óók in het belang van de zorgverzekering welke telkens onnodig op moet draaien voor de vele onnodige verwijzingen welke doen líjken alsof het kind een verdienmodel is geworden. 

Na dit verhelderende bezoek, bezochten we de lieve lotgenoot welke het mogelijk heeft gemaakt dat we uiteindelijk bij deze bijzondere arts mochten komen en ook zij en haar gezin blinken uit in positiviteit, optimisme en realiteitszin waarbij het voor Ryan mogelijk was om dit alles tot zich door te laten dringen, (ondanks de eigen wetenschap) met een ontlading welke het even nodig had óók van andere mensen, dan zijn eigen ouders, te mogen horen dat het mág; verdrietig, boos en teleurgesteld zijn, en te moeten aanvaarden dat het leven, net zoals het leven van zijn broertje Rico-Jay, niet altijd even makkelijk is en dat het zéker niet van voorbijgaande aard is…maar dat we er sámen alles aan gaan doen het leven zo leuk mogelijk te maken.

 

 

Share Button