Niet zelden voelen we dat we ons moeten verantwoorden voor onze keuzes, zo ook deze week weer na de oproep voor Rico-Jay en enkele daarop volgende reacties.
Op zich hoeft dat geen probleem te zijn, dol op discussies, zo lang een ieder in zijn of haar waarde wordt gelaten en ook deze week kregen we begrip na uitleg van het waaróm.
Het zou echter niet nodig moeten zijn.
Onze oproep voor een arts welke met hart en ziel én kennis Rico-Jay zo stabiel mogelijk wil houden tot Boston, zonder hier gelijk een psycholoog aan toe te willen voegen, is niet zonder reden.
Een psycholoog komt pas in beeld indien daar gegronde redenen voor zijn, indien er een gedragsstoornis aanwezig is of indien er een probleem ontstaat waar de ouders geen raad mee weten.
Gezien het feit dat van bovenstaande géén sprake is, kunnen wij niet anders constateren dat een arts, welke het niet eens nodig vindt dat onze zoon op controle komt, deze keuze maakt om andere redenen dan het protocol voorschrijft.
Immers, uit voorzorg een kind verwijzen zonder dat hier een aanleiding voor is, riekt naar onkunde, onwetendheid óf een verdienmodel. U mag het invullen, wij doen er niet aan mee.
Eerder, omdat de arts (op voorhand) voor als Rico reeds door Children’s is geholpen en mogelijk een terugval kan krijgen van al hetgeen hij ‘gemist’ heeft, het nodig vond, wij van het gezeur af wilden zijn en wij tevens niet in het medisch dossier willen lezen dat ‘ouders niet mee willen werken aan de behandeling van hun kind’, gingen wij akkoord met een observatie van een psycholoog, op onze voorwaarde; bij ons thuis.
Waarom?
Omdat bij vermoedens van welke aard dan ook, een kind observeren in zijn eigen veilige omgeving het meest reële resultaat geeft.
De instantie welke destijds de opdracht kreeg heeft deze echter na een aantal weken en een paar telefonische gesprekken afgewezen en terug gestuurd met de mededeling begrip te hebben voor de situatie, wetende dat ze nog altijd welkom zijn.
Het geeft een klein beetje aan in welke ‘wereld’ we zijn belandt en ondertussen gaan wij ‘gewoon’ door met waar we gebleven zijn…
Natuurlijk is Rico-Jay soms boos en verdrietig, mag het??
Na vijf weken vloeibaar eten en nog amper vooruitgang van enige beweging in die darm te zien, snappen wij ook wel dat hij het zat is en de soep en babyprakjes hem de neus uit komen.
Deze week hadden we er meermaals een gesprekje over en we spraken af dat hij alles mag proberen wat hij wil, al is het een boterham.
Slim als Rico-Jay is, weet hij dat een boterham geen goed idee is, maar wilde wel de macaroni proberen, heel fijn gesneden i.p.v. door de blender.
Acht kleine happen, langzaam etend, had hij nodig om te constateren dat het niet werkte gezien de opkomende buikpijn en zette zijn bordje weg om op de bank te kruipen met een kruik. En ook een dag later, een halve cracker met jam was geen succes.
Logisch dat een kind op zo’n moment er even doorheen zit, zijn leven haat en zijn onvrede daarover uit. Dat mag!!
Ik vroeg hem of ik iets voor hem kon doen om het iets gemakkelijker te maken, of er iets was wat zijn ontevredenheid zou kunnen verlichten.
Op zolder staat zijn drumstel, ooit via marktplaats gekocht, maar destijds was er weinig animo voor.
Het was het drumstel wat hij graag op zijn kamer wilde, om te leren drummen…
Diezelfde avond haalde manlief het drumstel naar beneden en de volgende dag werd er een plekje voor gecreëerd.
Rico-Jay heeft weer even een uitlaatklep, voor zolang het duurt, en dat is het enige wat telt.
Wij leren onze kinderen hun eigen verantwoordelijkheid te nemen, zichzelf uit te dagen en open te zijn over hetgeen hen bezig houdt. Niets is vreemd of ‘raar’ en overal is (bijna) een oplossing voor, in welke zin dan ook en het enige wat telt is een stukje geluk creëren, al is het maar 5 minuten van de dag.
Zo doen Rico-Jay en broer Ryan ook regelmatig mee aan diverse (medische) vraag gesprekken en online enquêtes. Het geeft ze de mogelijkheid hun mening te geven over hetgeen hen bezig houdt wat tevens als een stukje verwerking mee telt.
Ze zien dat mama mee doet aan medische wetenschappelijke onderzoeken welke ook voor hun toekomst mogelijk positief kunnen uitpakken en eind van de maand doe ik weer mee in een focusgroep over ouders van chronisch zieke kinderen over schoolkeuzes en vriendjes. Ik kan me er nu al verheugen te mogen vermelden dat we de juíste schoolkeuze hebben gemaakt en één van de jongens binnenkort een feestje heeft van een oud-klasgenootje ondanks dat dit meer toekijken zal worden gezien de aard van het feestje. Het is zijn eigen keuze.
Vanavond, nadat we samen op de bank de herdenking keken en de ceremonie voorbij was, maakten we nog even voor het slapen gaan de enquête van Stichting Kind & Ziekenhuis over ‘de operatiedag’.
Rico-Jay moest diep graven in zijn geheugen en veel wist hij niet meer. Niemand zal het verwachten; Het had te weinig indruk gemaakt!
Bij de vraag of hij nog een beetje bang was ná de operatie (toen hij zijn ileostoma kreeg) en weer thuis was, zuchtte hij geïrriteerd en antwoordde “Nee, opgelucht dat ik weer thuis was!”
Op onze uitleg dat het best zou kunnen dat hij daar nare herinneringen, (een trauma) aan over heeft gehouden zei hij heel droog:
“Ik sliep toen ze me opereerden dus wat moet ik me er van herinneren. Als ik dat stoma niet had gehad, was ik er vast niet meer geweest zo ziek als ik was en het enige trauma wat ik heb is dat geen arts fatsoenlijk naar mij kijkt”….
Misschien zijn onze jongens niet zoals ‘het boekje’ omschrijft, en zijn ze volgens bepaalde ‘deskundigen’ te volwassen in hun denken, dan is dat nog géén reden ze door te verwijzen naar een psycholoog. Ze zijn volkomen ‘normaal‘ (waar staat die definitie trouwens?) en hebben het recht zo ook gezien te worden!
*Deze week hadden we ook nog een gezellig onderonsje waarin Rico-Jay wel iets heel erg liefs zei…: #dekleinewijsneus 🙂 #trots!
