Negatieve ervaringen omzetten

We zijn er langzaamaan gewend aan geraakt, vieze broeken, vier keer per dag onder de douche, billen poetsen, de ene dag meer ‘vast’ de andere dag meer vloeibaar eten of bijna niks. Een balans vinden in de vermoeidheid en daardoor prikkelbaarheid en ondertussen zo veel mogelijk achterstallig onderwijs inhalen en oefenen.

Het is nog steeds veel maar als we alles tegen elkaar afwegen vanuit onze ervaringen en Rico-Jay zelf vragen hoe hij er nu in staat, krijgen we nog steeds hetzelfde antwoord: “ Ik ben zó veel gelukkiger nu!”.

Elke feestdag was voorheen een hel, Rico-Jay heeft nog maar weinig feestdagen meegemaakt waarin hij niet ziek was en ook nu spande het er even om.

We laten Rico-Jay zo veel mogelijk zijn eigen leven qua eten bepalen met de daarbij behorende grenzen en zo heel af en toe laten we hem ook over die grenzen heen gaan. Helaas heeft dat nog steeds gevolgen, zoals ons ook wel was voorspeld door zijn artsen, en zo stond vannacht Rico-Jay weer aan ons bed vanwege de hevige buikpijn.

Heel even gingen de afgelopen jaren weer aan me voorbij en besefte me dat hij nog nooit de Pasen zonder ziekenhuisbezoek was doorgekomen. We maakten gauw een kruikje en terwijl ik zijn buik masseerde trok gelukkig de buikpijn langzamerhand weg zodat we allemaal weer onze slaap konden hervatten.

Het was voor Rico-Jay wel weer even duidelijk en aan de mooi gedekte ontbijttafel meldde hij ons dat hij ‘even’ niks wilde eten. Gelukkig konden we dat ‘even’ heel erg letterlijk nemen want toen we hem vertelden dat een kleine matze vast niet veel kwaad kon zo lang hij er maar genoeg bij zou drinken, ging hij overstag en kon zo tóch nog gezellig aan de ontbijttafel zitten.

Het blijft wikken en wegen, kiezen en delen en dat zal (voorlopig) ook niet veranderen, weten we nu ook van zijn lieve, en enorm kundige, specialist in België.

Hetzelfde geldt overigens ook voor broer Ryan, zij het dan op een iets andere manier.

Veel kunnen we hier nog niet over uitwijden daar er meerdere meelezen en er, zoals jullie weten, nog altijd veel ‘speelt’ achter onze ruggen.

Wij laten ons als ouders echter niet in een hoek drukken of een stempel op plakken, en terwijl papa met mooie maatschappelijke projecten bezig is in zijn werk en dieven vangt, zet mama zich in voor het maatschappelijke belang m.b.t. Passend Onderwijs.

Negatieve ervaringen omzetten in iets positiefs.

Wij wensen jullie fijne Paasdagen!