Wijzer geworden

Het zonnetje schijnt en dat is maar goed ook, dan voelen we ons, ondanks de omstandigheden, altijd allemaal beter.

Gisteren was ik bij de Europese Ehlers Danlos conferentie in het Crown Plaza Maastricht welke mede georganiseerd door vriendinnetje Debbie Hellenbrand.

Het was een fijn weerzien waarbij ik ook haar ouders en zus mocht ontmoeten, allen beperkt door de Ehlers Danlos maar daardoor niet minder positief in het leven.  Zo ook de bijna 400 lotgenoten welke al dan niet in rolstoel, met of zonder hulphond, aanwezig waren.

Het was, zoals onze lieve arts uit Leuven al voorspelde, behoorlijk afzien ondanks de ruim ingelaste pauzes en goede verzorging voor de inwendige mens.

Uiteraard ontbrak de stand van de Nederlanse EDS vereniging niet, sprak ik met de voorzitter van Kinderfonds Franniez welke voor Rico-Jay en Ryan een mooie Franniez spiraal voor chronisch zieke kinderen mee gaf en maakte ik kennis met Cicero, de betrokken thuiszorgorganisatie en de zorgverleners van Debbie. Jammer dat deze organisatie niet in het hele land zorg levert, hun visie en daadwerkelijke zorg verschilt zoveel met de (kinderthuis-) zorg waar wij ervaring mee hebben. Ook was het een fijn weerzien en spreken met Dr. Jansen, de revalidatie arts welke Ryan destijds heeft onderzocht m.b.t. de EDS. Dr. Jansen is het afgelopen jaar enorm druk geweest met het opzetten en vorm geven van de nieuwe Ortius praktijken.

Na de 2e pauze zag ik verschillende lotgenoten hun rolstoel achterover kantelen waarbij de een na de ander even de ogen dicht deed en heel even was ik jaloers, mezelf steeds verzittend op de best wel comfortabele aanwezige stoel echter geen enkele houding hield de pijnlijke steken in mijn rug en nek tegen.

De (internationale) sprekers spraken begrijpend en vele ogen werden geopend door de verhelderende uitleg waarbij er ook ruimte was om vragen te stellen waar menigeen dankbaar gebruik van maakte.

Aan het eind van de dag sprak Debbie het slotwoord en ondanks dat ik haar toespraak vooraf mocht lezen kon ik een brok in mijn keel niet onderdrukken en waren velen geëmotioneerd door haar herkenbare toespraak..

Zoals wij een lange, of intensieve dag of moment graag omschrijven; “Het was de moeite , méér dan waard!”

Bij thuiskomst waren Rico-Jay en Ryan blij met de voor hun meegebrachte EDS T-shirts en de Franniez spiraal. Zij hadden een waanzinnig leuke dag met opa en oma gehad en wéér waren er kaarten binnen gekomen van stichting Post voor Kanjers. Enorm lief!

Bijkomen doen we later wel, vandaag is ’t Ryan & Rico-Jay dag dus gezellig naar Erve Brooks waar ze lekker konden spelen met andere kinderen en zich even uit konden leven met dank aan het mooie weer.

Wijzer geworden en met goede moed gaan we de nieuwe week weer in.

 

 

 

Share Button

Geef een reactie

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.