Bijdragen aan het welzijn

Dat gevoel van ‘welke dag is het vandaag’ en ‘hoe laat is het?’, dat gevoel komt deze dagen vaker voorbij. Bij het ontwaken, bij het slapen gaan en tussendoor wanneer er een afspraak gemaakt moet worden.

En toch is het niet drukker dan anders, rustiger zelfs. Ik merk dat ik sinds Amerika nog steeds bezig ben het een en ander in een goede balans te laten verlopen.

Veel achterstallig papierwerk wat zittend gedaan moet worden, (lastig als je dat maximaal een uur vol kan houden) want het is veel, héél veel, ondanks de fantastische hulp welke we bij alle aspecten krijgen.

-De huishoudhulp welke over 3 maanden niet meer mag komen van de gemeente elke 2 weken. Het lijkt niet veel maar het is zoveel steun.

-Rico-Jay welke, hoe knap (!!),  zelf aangeeft waar zijn problemen liggen, het eten….hoe hij naar de feestdagen uitkijkt en het eten wat hij (nog) niet mag/ kan eten. Hij heeft het daar moeilijk mee en dat snap ik. Samen gaan we kijken wat wél goed gaat en daar verzinnen we variaties op.

-24/7 Alert zijn op het genoeg drinken zoals zijn arts waarschuwde dat dit van levensbelang is om te voorkomen dat hij weer vast loopt en Rico-Jay dit nog wel eens wil vergeten.

-Zijn hersenen welke moeten leren communiceren met zijn darmen: is het buikpijn omdat hij moet poepen of is het buikpijn van het (weinige) ‘vaste’ voedsel van die dag…

-De enorme vermoeidheid en omschakeling van ineens niet meer de pijn te voelen welke hij minstens zes jaar heeft gehad, en de buikpijn als signaal om te moeten poepen of dat er iets vast dreigt te lopen welke hiervoor is teruggekomen.

-Schoolwerk inhalen voor zover dat mogelijk is zonder professionele begeleiding en zijn drang zoveel mogelijk tegelijk te willen doen.

“Het zal allemaal komen, maar geef het de tijd”, zoals zijn arts ons op het hart drukte.

Buitenstaanders welke denken dat nu de operatie is geweest, Rico-Jay pief-paf-poef volledig gezond is en niet stil staan bij een herstelperiode welke langer zal zijn dan normaal vanwege de Ehlers Danlos en dat 100% gezond nooit een optie zal zijn.

Buitenstaanders welke zich ook niet realiseren dat Rico-Jay nog NOOIT normaal heeft gepoept, en dat het al heel knap is dat hij op gegeven moment voelt dat hij moet.

Buitenstaanders welke denken dat er al minstens een volledige maaltijd genuttigd kan worden terwijl wij al blij zullen zijn als één cracker per dag eens géén oponthoud zal geven in de ontlasting.

-Broer Ryan waarvan we nu eindelijk weten wat de oorzaak van zijn hoofdpijn is (Radboud leest u even mee? Een psycholoog had geen oplossing hierin geboden!) dankzij een lieve en kundige neuroloog uit het Erasmus blijkt het een vorm van kinder migraine met aura, waarvoor hij nu dagelijks medicijnen(pag.21) krijgt om de aanvallen tegen te gaan.

Gelukkig helpen deze al een maand  tegen de hevige aanvallen, al is de hoofdpijn hier niet mee verdwenen.

Helaas zijn nog steeds de hevige rug-, lies-, en buikpijn een reden voor school om hem eerder op te laten halen omdat het niet meer gaat, ziet zijn fysiotherapeute een forse blokkade en doet tevergeefs pogingen deze op te lossen. We hopen daar nu ook op termijn een verklaring voor te hebben.

-Mijn  eigen medische toestand, met een balans te vinden tussen rust en activiteit waarbij de activiteit een groter percentage inneemt, al dan niet op mijn eigen initiatief, is lastig.

Té veel wat nog moet, veel wat ik graag wil, omdat het bijdraagt aan het welzijn, óns welzijn.

Zo vreselijk hartverwarmend dat dan bijna dagelijks een kaart arriveert via ‘post voor kanjers’, leuke, lieve, al dan niet met een verhaaltje, of een attentie vergezelde kaarten voor beide jongens.

Dankbaar prijken ze aan de deuren in de woon- en slaapkamer zodat we elk moment van de dag worden herinnert aan alle lieve mensen welke het wél snappen.