Statement

Een statement, dat was wat we wilden maken met onze koppen in de krant.

Een statement dat hetgeen ons is overkomen géén incident is maar een veelvoorkomend fenomeen in Nederland, getuige de overweldigende reacties naar ons, maar ook naar de pers en de BVIKZ.

Terwijl de BVIKZ hierover in gesprek was met VWS werden wij verzocht een tijdelijk ander adres te zoeken daar er bedreigingen waren geuit aan ons adres.

Ondanks dat we wisten door wie, gaven we uiteraard gehoor aan dat verzoek en volgden er bijna 2 weken van racen tegen de klok want alles moest gewoon door gaan.

School, hobby’s en spelen met vriendjes en gelukkig waren dit, ondanks de beladenheid, hele leuke en gezellige dagen waarin we veel wijzer zijn geworden van onze ‘situatie’.

Omdenken, inmiddels is het een gewoonte geworden.

Zaten we vóór het ‘statement’ wederom met Ryan op de SEH vanwege hevige hoofdpijnaanvallen en koorts met uitval van spieren, troffen we daar een alleraardigste arts welke, als wel meerdere professionals, zich af vroeg waarom er niet beter gekeken werd, na een geschiedenis van hersenschuddingen en de aanwezige aandoeningen, wat uiteindelijk resulteerde in een doorverwijzing naar een èchte professional op dat gebied en géén algemeen kinderarts welke kosten noch moeite spaarde om Ryan na enkel een EEG (??) bij een psycholoog onder te willen brengen getuige het huisartsdossier.

Ook wat betreft Rico-Jay zijn we weer wat wijzer, lever steatose kwam er uit de echo.

Beetje jammer dat dit weer enkel naar een overgewicht werd verwezen terwijl dit toch echt een gevolg kan zijn de Alpha-1 antitrypsine, een eiwit tekort dan wel door het snelle afvallen.

Het geeft wel weer aan hoe slecht óók mdl artsen er van op de hoogte zijn…

Zo ook het multidisciplinair team waar Ryan al maanden op wacht.

Het duurde te lang, véél te lang en het bleek dat het aankomend multidisciplinair team zich drukker maakte om de vragen van Veilig Thuis.

Dus werd het tijd om ons eigen multidisciplinair team samen te stellen tijdens de grote schoolvakantie.

We moesten toch al thuis blijven vanwege de gedragsdeskundige (pag 2) van Veilig Thuis dus maakten we van de nood een deugd en hadden we ook een gezellig uitje naar een psychologe waar maar weinig mensen aan kunnen tippen qua deskundigheid op haar gebied.

Immers, enkel het beste is goed genoeg voor onze kinderen. Zij constateerde dat er heus niks mis was met het psyche van onze jongens.

We hebben inmiddels een fysiotherapeute, een diëtiste, een ergotherapeute en een psychologe welke bereid zijn met elkaar te communiceren en daarmee hebben we de belangrijkste mensen voor het welzijn van onze kinderen afgedekt.

Medisch specialisten dienen immers óók enkel te doen waarvoor ze hebben gestudeerd en hopelijk zijn de reeds betrokken medisch specialisten zich daarvan bewust……in het belang van onze kinderen.

En tussen al die ellendige toestanden kregen we wederom een herziene nota uit Boston waar we niks van snappen dus wederom om opheldering gevraagd.

De datums  staan vast, maar nu moeten we nog wel ‘even’ binnen 2 weken een kleine 19.000,- dollar over maken vanwege de herziene nota….

Waarom?

Omdat Nederland totaal niet naar Rico-Jay heeft omgekeken en weigerde ook maar iets te ondernemen ondanks zijn slechter wordende gezondheid, de valpartijen met bloed uit het stoma, het wegraken door zout en/of vocht tekort en het niet normaal kunnen eten.

Ook nu we een mdl arts via de huisarts hebben kunnen bereiken, is wederom de vraag wie de verantwoordelijkheid gaat nemen als Rico-Jay uit Boston terug komt, kennelijk is dát belangrijker dan het welzijn van ons kind…

Natuurlijk hebben we de bijgevoegde overeenkomst getekend terug gestuurd dat we alles zelf betalen maar dat lukt toch nooit binnen de gestelde 2 weken??

Tenzij er een wonder gebeurd……

Share Button

Geef een reactie

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.