Eindelijk

“….v.w. een Dolicho-megacolon; een veel te lange en uitgezette dikke darm die niet werkt, een maagklep welke niet sluit en wie wat daar nog meer niet oké is maar dat is slecht te zien op elke foto/echo v.w. enorme onverklaarbare hoeveelheid lucht in de buik. Jaren van medicijnen, alle  laxeermiddelen die je kan bedenken, spoelingen van boven en onder, hoge koorts, overgeven, slecht eten en vele beperkingen hoop ik ooit een keer achter me te kunnen laten voor hem…..”

Een stukje wat ik weer tegen kwam van een paar jaar geleden uit het dagboek…

2,5 Jaar keek Rico er naar uit en eindelijk is het dan zo ver! Daar zitten we dan, in Boston voor een beter leven, al had dat nogal wat voeten in aarde;

Zoals iedereen weet hadden we in mei de prognose nota voldaan, omdat het de nota van een jaar geleden betrof moest er nog eens ruim 4000 bij en toen duidelijk werd dat geen enkele arts de huidige gezondheidstoestand van Rico-Jay kon geven omdat elke arts stelselmatig weigerde hem op controle te laten komen en het liever afdeed met een belafspraak, ondanks zijn achteruitgang, mochten we nóg dieper in de buidel tasten en volgde er een extra nota van 19.000.

Een diepe schok daar Children’s toch ook weet dat we alles middels crowdfunding bij elkaar moeten schrapen en het buffer (nog steeds!) niet toereikend is.

Het zat ‘m in de extra opnamedagen én we moesten een week eerder aanwezig zijn..

Afijn, met een lening links en rechts ging Children’s akkoord met het grootste gedeelte, in de hoop dat we de rest nog bij elkaar zullen krijgen… (voor wie wil helpen, klik hier)

Wat wij nog niet wisten, is dat zijn arts volledig GRATIS zijn werkzaamheden verricht om ons tegemoet te komen, hoe bijzonder!

Echter gebeurde er weer eens iets wat niemand had kunnen voorzien;

Drie weken geleden kwam mama amper uit bed vanwege de rugpijn en we dachten dat een beetje meer water in het waterbed en een goede massage van de fysiotherapeut de boel wel weer zou smeren… helaas bleek het tegendeel waar.

Terwijl we pogingen deden een MRI op verzoek van Children’s te laten plaats vinden voor Rico-Jay en we wederom tegen de ‘hoge ziekenhuismuren’ aan liepen omdat een MRI niet op zo’n ‘korte’ termijn van 1,5 week kon worden ingepland en zijn MDL arts toch echt een ander soort mail moest hebben i.p.v. de aangeleverde, zakte de moed ons in de schoenen.

En net op het moment dat we wanhoop nabij waren, kregen we een telefoontje van onze ‘anonieme held’ en lagen Rico-Jay en mama binnen 3 dagen in de MRI. Echter NIET in Nederland!

Een paar dagen later werden we in contact gebracht met Dr. Hulens vanwege de uitkomst van de MRI; Mama mag het doen met een nekhernia en tarlov cysten maar deze cysten zijn ook bij Rico-Jay zichtbaar! Wat dit voor gevolgen zal hebben weten we (nog) niet, bij mama schijnt het overduidelijk te zijn dat hier haar pijn vandaan komt en dus was het voor ons zaak dit kenbaar te maken bij de huisarts.

Met de uitleg van Dr. Hulens en haar advies voor medicatie in de hand toog papa naar de huisarts echter tegenwoordig is kennelijk de secretaresse ook bevoegd haar mening te geven middels een uitspraak dat uit de mail welke papa had mee genomen niet duidelijk was dat het voor mama bestemd was…. Alsof we zomaar iets uitprinten en aan de huisarts overhandigen!

Na enig aandringen v.w. de aankomende vliegreis ging het medicijn verzoek naar een vervangend huisarts. Deze wilde echter enkel paracetamol en ibuprofen voorschrijven ómdat “we met morfine toch niet de USA binnen zouden komen…” MOGEN WE DAT MISSCHIEN ZELF BEPALEN EN REGELEN????

Kennelijk worden we (én een medisch specialist!!) wederom niet serieus genomen en dat is een erg kwalijke zaak!

Met dank aan onze anonieme held en Dr. Hulens heeft mama in ieder geval voor de reis de juiste medicatie gekregen én we zijn prima de USA in gekomen, incl. doktersverklaring en apotheek verklaring. Zelfs de doos drinkvoeding van de diëtiste was geen enkel probleem!

Het zou de (huis-)artsen (én secretaresses!) in Nederland sieren indien ze minder betuttelend op zouden treden en hun patiënten serieus nemen. We hebben dus weer wat om te strijden bij terugkomst……

Maar eerst: Rico-Jay!

Helaas durfden we de vertrekdatum niet openbaar te maken, bang dat deze of gene de reis zou willen frustreren….

De reis verliep prima, gelukkig kregen we alle hulp welke nodig was en was iedereen even vriendelijk.

Onze lieve vriend had bij aankomst in Boston wederom gezorgd voor een fantastisch ontvangst:

Bij de Limo lot werden we opgewacht door een chauffeur welke ons naar ons appartement bracht en zich lachend een bult tilde met onze koffers. Spontaan bood een andere bewoner aan om te helpen tillen, heerlijk, die Amerikaanse vriendelijkheid! Iedereen die je hier tegenkomt groet elkaar en maakt een praatje, zo gezellig. We voelen ons hier gelijk thuis.

We zitten op een mooie en veilige plek tot de opname, de eerste mails met Children’s zijn er al weer uit en morgen worden we er al vroeg verwacht.

Spannend…..

Share Button

Geef een reactie

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.