Nooit eerder belde een arts ons wakker om 07:15 uur!! Het was de Duitse arts om te vragen hoe het met de jongens was en dan met name Rico-Jay want hij had er de hele nacht niet van geslapen. Het liefst had hij ’s nachts nog gebeld om half één, maar was bang dat we zouden slapen….We moesten vanavond terug komen, voor Rico-Jay was er nog een mogelijkheid om de darm aan het werk te krijgen en broer Ryan zou hij toch ook echt nog even willen zien, het was té heftig, de pijn van de jongens de dag er voor , maar hij had nagedacht over wat hij wilde uitzoeken.
En zo togen we eind van de middag weer naar Duitsland. Zoals gewoonlijk zat de wachtkamer vol om 18:30 uur (!!) maar deze keer gingen we voor. Er werd bloed afgenomen en urine na gekeken. Bezinking niet goed en beiden eiwit in de urine, (wat we thuis ook al hadden geconstateerd), wat werd gevolg door echo onderzoek.
Terwijl Rico-Jay zo zacht mogelijk “au-au-au” zei tijdens het drukken van het apparaat op zijn buik, liep broer Ryan dieprood aan en liepen hem de tranen over de wangen terwijl hij zich verbeet van de pijn. Kinderen met een enorm hoge pijngrens, zich beseffend dat menig arts hen voor aansteller aan ziet, dan wel die indruk geeft….. Je probeert het niet te laten merken maar het gaat je door merg en been.
Rico-Jay’s darm doet nog steeds bijna niks, de darm is fors gevuld en die maagklep blijft maar open staan. Tijd dat er toch echt een arts ‘van binnen gaat kijken’ volgens de arts. De maag en dunne darm zouden bekeken moeten worden om er achter te komen waar het probleem ligt. Er wordt nog 1 poging gedaan met tabletten, afhankelijk van die werking én de reactie van de kinderarts. Rico-Jay die zo hoopte dat de darm weer wat zou doen zodat hij misschien weer normaal kon eten…
Ryan had voor de echo geplast, echter de echo liet een volle blaas zien dus wederom een toiletbezoek ter vergelijking van de echo. De arts noemde het een ‘uitgezakte’ oude-mannen-blaas waarbij een soort van 2e blaas zichtbaar werd wat zou kunnen verklaren waarom Ryan niet leeg plast. Dit, in combinatie met het vele drinken en zijn hoofdpijn welke al was verwezen naar een hypofyse probleem, zou iets kunnen verklaren volgens de arts; hij noemde het ‘omgekeerde diabetes’, oftewel diabetes insipidus. (Het heeft echter niets met diabetes te maken.) Gezien de vele hersenschuddingen en (midden-) oorontstekingen zou het heel aannemelijk kunnen zijn.
Een hoop informatie, herkenning maar ook verontrusting….hoe gaan we dit melden aan de kinderarts zonder direkt als betweterig over te komen? Wordt hetgeen de Duitse arts heeft geconstateerd aangenomen of wéér weggelachen?Een kleine optelsom van onze ervaringen maakte dat we het gaan proberen, de kinderarts er van te overtuigen dat er wel degelijk een verband kan zijn tussen scrotum en hoofd, met de vraag of het ‘omgekeerde diabetes’ kan zijn. Het hóeft natuurlijk niet zo te zijn maar dan verwachten we op z’n minst dat de kinderarts het gaat uitsluiten met een onderzoek ipv enkel ‘van de buitenkant bekijken’. Wat Rico-Jay betreft; er zullen nu spijkers met koppen geslagen moeten worden, waarmee we de arts, welke al jaren zó begaan is, en wél verder kijkt, eindelijk de erkenning kunnen geven die hij verdient!
Dank je wel Marleen, voor je openhartigheid en tips! Altijd fijn om ervaringen en tips te mogen ontvangen waar we wat mee kunnen. Je hebt privé een mail ontvangen.
Ik heb zelf ook diabetes insipidus.
Ik had het als jong kind al en ben er in mijn tienertijd overheen gegroeid (tja, die hormonen hè). Toen ik zwanger was van onze zoon kwam het terug.
Als Ryan ook zo veel water drinkt, zou ik je willen tippen om het volgende te doen: koop een klein schriftje, meet van alle glazen, bekers, flessen enz. die Ryan gebruikt op hoeveel ml. er in gaat (dat schrijf je voorin). Schrijf dan vanaf de dag dat je begint met opschrijven elke dag de datum bovenaan een nieuwe pagina en schrijf op hoeveel en wat hij drinkt (zal meestal water zijn, want iets anders komt je bijna letterlijk de keel weer uit). Tel aan het einde van elke dag op hoeveel liter hij heeft gedronken.
Neem dat na 14 dagen mee naar je huisarts/specialist en laat je niet afschepen, want weten zij veel hoe dit leeft?!
Dat heeft de neuroloog hier in Almelo met mij ook geprobeerd, want ze doen hier de dorstproef die diabetes insipidus moet aantonen helemaal verkeerd!!!!!!
Dit is een zaak voor een endocrinoloog en met de ‘dorstschrift’ heb je in elk geval een stukje achtergrondinformatie dat de medici mijns inziens niet zouden kunnen en mogen negeren.
Iets anders dat mij in jullie verhaal ook heel bekend klinkt, is dat van die blaas.
Ik heb vaak dat ik naar het toilet ben geweest en dan in no-time al weer moet. De ene keer komt er een ‘volwaardige’ plas, de andere keer de spreekwoordelijke ‘drie druppels’. Dat blijf ik houden.
Ook nu ik al weer 7 jaar medicijnen heb voor de diabetes insipidus (tegenwoordig kan dat met tabletjes). Ik ging van 8-9 liter op een dag naar 4 liter op een dat bij 2 tabletjes.
Ik schrijf dit omdat ik hoop dat jullie er iets aan zouden kunnen hebben.
Succes met jullie jongens.
Groetjes,
Marleen Boom
(lid van het Troostdekentje Overijssel)