Accepteren

Goed, de kinderarts belde naar aanleiding van hetgeen we gemaild hadden over de huidige, verontrustende situatie van de broertjes. We zouden dus ‘open kaart’ spelen, echter bij aanvang van het verhaal, de melding over het bezoek aan de Duitse arts en zijn constateringen werd er hoorbaar geïrriteerd gereageerd. Het Duitse systeem was bekend bij de kinderarts en zo ‘behoorde’ het niet te gaan, laat staan dat de Duitse arts, íets, van welke uitspraak dan ook, had mogen doen. De kinderarts had dit alles niet geconstateerd DUS hoefde hij er geen gehoor aan te geven. PUNT. Lekker makkelijk, wetende dat er ook niets is ondernomen anders dan een EEG bij Ryan en algemene bloedtest bij Rico-Jay.

Het zal ongetwijfeld ‘niet zo zijn bedoeld’ echter wij voelden irritatie, trots en arrogantie in de toon waarop manlief werd aangesproken, helemaal na zijn vraag WIE hier de leiding in het geheel had.

Laten we duidelijk zijn; wij als ouders hebben de leiding, immer en altijd! Waarom? Omdat ouders van chronisch zieke kinderen met zeldzame aandoeningen (‘ziektes’ klinkt zo negatief) en (nog) onverklaarbare klachten  hun kinderen het beste kennen, op den duur ervaringsdeskundigen zijn in de aanwezige chronische aandoening en zij, in het belang van hun kinderen zullen handelen, met het oog op de toekomst. Ouders worden daar niet voor betaalt, zij doen dit uit liefde voor hun kind. Een arts en/of specialist is dan een noodzaak maar wel graag met wederzijds respect, welke in het belang van het kind óók de mening van een derde ter harte neemt dan wel deze, middels gedegen onderzoek, weerlegt.

Weten is handelen en handelen is erger voorkomen.

Manlief nam niet eens meer de moeite het een en ander uit te leggen, we waren immers voorbereid op de mogelijkheid dat de kinderarts ‘inmenging’ van buitenaf’ niet zou accepteren. We willen niet meer op een maandenlange wachtlijst staan, we willen dat onze kinderen zo veel mogelijk kunnen genieten van het leven én dat hun klachten serieus genomen worden, dús moeten we onze uitvlucht wel zoeken in een arts welke 24/7 voor ons klaar staat en zich met hart en ziel KOSTELOOS (!!!) voor onze kinderen inzet,

Zoals de huisarts het al zei: “zo jammer”…. Ja! zo jammer dat de kinderarts, bij twijfel aan hetgeen de Duitse arts gesteld heeft, niet de moeite neemt die stelling te ontkrachten middels gedegen onderzoek, indien hij er zo zeker van is dat hetgeen er geconstateerd is niet waar kán zijn.  Zo jammer dat een kinderarts welke wél een mening heeft over een collega (want dat was hij, voordat hij besloot zich op de homeopathie te richten!) zélf niet bij machte is te onderbouwen waaróm de Duitse arts het bij het verkeerde eind heeft.

Uiteraard wilde de Duitse arts graag weten hoe er gereageerd werd op zijn bevindingen en wat er nu ging gebeuren. Opgelucht konden we vertellen dat onze huisarts wél open staat voor onze bezoeken aan hem maar dat de kinderarts er níet van gecharmeerd was. De lieve Duitse arts leek het niet veel te doen, behalve dat hij liever had gehad dat we het bezoek aan hem hadden verzwegen zodat wij niet in de problemen zouden komen, wétende hoe de meeste reguliere artsen denken over zijn werkwijze. Of moet ik zeggen kwakzalverij?? Maar wij zwijgen niet meer!! Deze arts heeft Rico-Jay een hele zomer ‘er door geloodst’ voordat hij hij zijn stoma zou krijgen, om te voorkomen dat hij continu in het ziekenhuis zou liggen wat de standaard was in de maanden er voor. Een arts welke honderden kinderen heeft geholpen in meer dan 40 jaar. Denk er het uwe van.

Gelukkig hebben we nu ook een huisarts welke zich suf zoekt,  ‘sparringpartners’ omarmd, erkent dat hij soms net zo machteloos is als de ouders en communicatie tussen de verschillende zorgverleners toejuigt. Zo zou het ook moeten, in het belang van het kind!

Ook verzekeraars zijn gebaat bij een snelle diagnose. Zij krijgen immers altijd de schuld in de schoenen geschoven. Het zorgstelsel is te duur en verzekeraars hebben teveel bemoeienis. En zo lang verzekeraars niet op de hoogte zijn van de werkwijze van specialisten waarin het líjkt alsof het een kwestie is, van van pappen en nat houden, om onder het genot van een belafspraak in hun financiele behoeften te kunnen blijven voorzien, zal het alleen maar duurder worden.

*Ter vergelijking: Een CT scan (van het hoofd) kost rond de 150 euro (pag.1), een bezoek aan een klinisch psycholoog rekent een tarief vanáf 194,90 euro (diagnostiek).

We hebben keurig afscheid genomen van de kinderarts, welke zelf, zoals verwacht,  een andere zienswijze op de situatie heeft en dat mag. Graag wil de arts met ons in gesprek. Dat waarderen we, echter, het zal ons vertrouwen niet meer winnen. We herkennen de betrokken arts niet meer, welke ooit op TV vertelde dat ouders hun kind het beste kennen en een mogelijk waardevolle aanvulling kunnen zijn op zoek naar de juiste diagnose, en dat spijt ons.

Boos zijn we genoeg geweest, op het niet adequaat onderzoeken, collega’s ‘de hand boven het hoofd houden’ ondanks de wetenschap van foutief handelen en het eeuwige ‘tussen de oren willen stoppen’ van serieuze medische klachten. Boos zijn veranderd de situatie niet maar teleurgesteld zijn we wél! We zullen het er mee moeten doen maar we hoeven het niet te accepteren!

 

Share Button

Geef een reactie

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.