Het stoma heeft weer kleur, doet weer wat het doen moet en daarmee denk ik dat we het weer hebben gered, op de slijmproppen na die zich een paar keer per dag aandienen in verschillende varianten en op verschillende tijdstippen.
We gaan het morgen dus weer proberen, naar school met een paar schone onderbroeken mee in de tas, mama is toch op school voor de bieb en de overblijf dus mocht zich een slijmprop aandienen, kunnen we gelijk handelen. ?
Vanmiddag mocht Rico-Jay dan ook weer een halve (zuurdesem) boterham met jam proberen.
Ik kan me voorstellen hoe heerlijk dat moet zijn na al die dagen verplicht vloeibaar dus sneed ik het in zoveel mogelijk stukjes zodat het er een heleboel leken.
Vanavond mocht hij bij de soep de andere helft maar toen papa thuis kwam met een heerlijke Cranberry Paté gedoneerd door #SandersVers moest er een keuze gemaakt worden; óf stippen in de soep, óf belegd met paté. Het werd de paté en die keuze was voor Rico-Jay de beste keuze gezien zijn reactie: “wooow!! Dit is de lekkerste paté die ik ooit heb gehad!!”
Dank Sandersvers!
Ook kwam er een superlieve kaart van de familie Bosman, zo fijn!
Rico is er erg blij mee, kaarten zijn altijd enorm welkom, we hangen ze aan de deuren zodat we er allemaal de hele dag naar kunnen kijken totdat ze nog net niet door de zon verbleekt zijn en dan gaan ze in het plakboek.
Bij Ryan sluimeren de klachten helaas door, ook al heeft hij best korte momenten dat hij weer de Ryan is die we kennen, deze worden nog steeds gevolgd door een stil, zich terugtrekkend, jongetje wat niet wil klagen, huilend van de pijn in zijn bed ligt, welke vervolgens naar de keuken loopt om een paracetamol te nemen tegen de hoofdpijn, buikpijn en scrotumpijn.
Vanavond zijn we een paar keer wezen kijken toen hij sliep en zelfs bij het omdraaien in zijn slaap, vertrekt zijn gezicht van de pijn.
Wij weten dat dit NIET iets psychisch is.
Helaas denkt zijn kinderarts daar anders over, blijkt uit de brief welke eindelijk online staat naar de huisarts.
De EEG wees geen epilepsie uit en kennelijk is dat het enige meetmiddel om te constateren dat er iets niet oké is gezien het beleid:
“Indien geen afwijkingen EEG dan verwijzing psycholoog voor niveau bepaling / intelligene en kijken naar
tekenen van ontwikkelingsstoornis ADD etc
Verwijzing KCH voor retracele teskel links en liesklachten.
Telefonisch consult over 4-6 weken ter follow-up en uitslagen”
Van de Uroloog in opleiding weten we inmiddels dat hij niets aan de buitenkant kon zien (net als alle anderen) en kennelijk is dat ook het enige meetmiddel wat constateert dat er niets aan de hand is….
Morgen is er een telefonisch consult, verwachtingen hebben we maar niet meer…
