Twee weken van hevige buikpijn, duizeligheid, misselijkheid, ’troep’ uit de dikke darm, en vloeibaar eten voor Rico-Jay.
Twee weken van hele dagen in bed door brengen, buikpijn, hoofdpijn, misselijkheid, scrotumpijn, licht verteerbaar eten en maximaal 2 uur van de dag zich enigszins tot iets in staat voelen voor Ryan.
Gesprekken met onze lieve huisarts welke het spoor bijster is omdat de bloedwaardes van Ryan niets-zeggend zijn, en met een echo in het vooruitzicht welke ons doet vermoeden dat óók daar t.z.t. weinig op te zien is.
Een gesprek met zoonlief, de ‘grote broer’, over de periode dat hij met hoge koorts en compleet geel in het ziekenhuis terecht kwam en de moeite welke zijn longarts destijds moest doen om uit te zoeken wat hem mankeerde omdat alle bloedwaardes steeds goed waren maar hij zo ziek was dat hij zichzelf leek te vergiftigen, bracht ons naar de Alpha-1 antitrypsine deficiëntie…
Zou dat wellicht de oorzaak zijn van Ryan zijn klachten?
Een zoektocht via google, wederom……..de ene arts haat het, de andere arts stimuleert het.
Wij willen enkel een verklaring voor hetgeen onze kinderen mankeert zodat we wij én zij kunnen leren er mee om te gaan.
Zelf ben ik er nooit zo mee bezig geweest, niet met de diagnose EDS en niet met de Alpha-1 antitrypsine deficiëntie. Alles komt en gaat, soms moet je ‘inleveren’ en soms even wat stapjes terug doen maar uiteindelijk is er prima mee te leven met enige aanpassingen. Het is immers maar welke prioriteiten je aan het leven stelt. No hard feelings.
Bij de jongens, onze eigen kinderen, is dat echter wat anders.
Zij hebben nog een heel leven voor zich en dat wil je als ouders natuurlijk zo prettig mogelijk laten verlopen voor zover je er invloed op uit kunt oefenen.
Na enig speurwerk lijkt ook daar een ‘link’ te liggen met het door de Duitse huisarts geconstateerde maar goed, we zijn nog steeds geen arts ?
Een arts met kennis is gevonden en ook zijn email, en hopelijk krijgen we meer informatie na het verzenden van mijn mail waar we wat mee kunnen.
Ondertussen is zoonlief, ‘grote broer’, én zijn opa en oma ook ziek en dus maakt dat het improviseren wat makkelijker;
Eerste paasdag, vorig jaar ging het voor het eerst goed sinds jaren, dit jaar doen we weer een stapje terug.
Zoonlief, ‘grote broer’ kwam, gezien de huidige situatie, met de ideale oplossing:
“mam, het is maar een datum”….
We verzetten de Paasdagen dus naar een nader te bepalen tijdstip en wensen iedereen hele fijne Paasdagen. ?
*Maarten & Joke , Trudy & Wim, heel hartelijk bedankt voor de lieve, leuke kaarten!
De jongens zijn er super blij mee!
