Negen weken, 63 dagen en 1512 uren waarin slaap (of géén slaap!) eten (en niet eten), en pijn centraal staat, er nog geen 5 uur naar school is gegaan en Rico-Jay op gemiddeld 3 Danoontjes, veel waterijsjes en 6 lepels soep per dag leeft, alle probeersels van gepureerd eten achterwege gelaten gezien het meer achteruitgang op leverde…en inmiddels bijna 5 kg afgevallen. Gelukkig kan hij het lijden.
Afgelopen maandag en dinsdag zijn ze beiden een uurtje naar school geweest, gewoon om even weer hun klasgenootjes te zien en het was een fijn weerzien.
Alsof er in dat uurtje voor weken is ingehaald, met als gevolg nóg meer pijn, kropen de mannen bij thuiskomst weer in bed en op de bank om vervolgens in een diepe slaap te vallen…
De laatste echo bij de Duitse huisarts liet een verwijde dunne darm zien met uitgezette lissen, datgeen waar we aldoor bang voor waren dus 2 weken vloeibaar is nu strikte noodzaak zónder uitprobeersels van gepureerd eten….
Ik kan de nachten niet meer tellen waarin Rico-Jay uit het niets ineens op staat van de bank, waarvan we een bedje hebben gemaakt, wiebelend op zijn benen, wazig en mompelend naar me toe komt dat hij het niet meer weet……
Waarop ik hem terug begeleid naar de bank en hem ORS laat drinken in de hoop dat het een beetje helpt om de zout tekorten aan te vullen.
Zo eens in de 3 à 4 dagen gebeurd dat.
De andere avonden zijn gevuld met kruikjes warmen, drinken of soep maken en lekkage’s van de stoma plak, in de hoop dat broer Ryan zich niet meldt met pijn, zich zo raar voelt in zijn hoofd of het gevoel heeft dat zijn kruis in brand staat. Continu wakend, continu alert zijn.
Terwijl we leuke anekdotes over onze eigen Hemelvaartsdagen uit onze jeugd vertelden, reden we deze Hemelvaartsdag naar Ahaus om een ijsje te eten om er tóch even uit te zijn.
We hoefden maar 1 kleine winkelstraat door te lopen maar dát was voor Ryan kennelijk te veel.
Met kleine stapjes vanwege de pijn en benauwd van het lopen kon hij opgelucht na 300 meter gaan zitten om zich te verheugen op een lekker ijsje, welke hij niet eens op kreeg, om na nog geen half uur te vragen wanneer we weer naar huis gingen. Het zitten deed hem pijn en hij was zo vreselijk moe waarbij Rico-Jay aanvulde dat hij ook wel graag weer naar huis wilde, moe was en buikpijn had.
De momenten dat Rico-Jay vertelt dat hij het zat is, dat ‘ze’ (de artsen) hem dan maar een ‘slang’ (sonde) moeten geven, volgen elkaar in rap tempo op uit frustratie en onmacht.
Het duurt te lang en we zien hem afzwakken ondanks zijn eeuwige pogingen tot optimisme. En we zien óók de frustratie in woede toe nemen, woede omdat niemand hem helpt, geen arts iets doet en men enkel de schouders op haalt, niet wetende wat te zeggen, niet wetende wat te doen.
Gelukkig eindigen deze momenten altijd na een gesprekje in een dikke knuffel voor mama maar zo langzamerhand kan ik me niet aan de indruk onttrekken dat die kinderen een trauma hebben door nalatigheid van artsen en dat vind ik een kwalijke zaak!
De huisarts doet zijn best Rico-Jay ‘onder te brengen’ bij een bekende mdl arts en volgende week mag broer Ryan eindelijk naar de revalidatie arts met EDS kennis in de hoop dat hij het één en ander in werking zal stellen.
Een ding moge duidelijk zijn:
Op dit moment worden deze kinderen geschonden in hun recht (art. 24) op goede verzorging en dit komt NIET door de ouders!
