Gisteravond zijn we weer naar onze lieve Duitse arts geweest in de hoop nu een werkende dunnedarm te kunnen zien bij Rico-Jay en om de uitslag van de bloedtest van Ryan te horen.
Helaas liet het allemaal te wensen over, de darm beweegt minimaal en dus blijven we, tot groot verdriet van Rico-Jay, op vloeibaar waarbij we voor de afwisseling gelukkig de hulp van onze lieve diëtiste Joyce Westhoff krijgen.
Bij Ryan is het overduidelijk dat zijn stofwisseling niet naar behoren werkt.
Bij de vraag naar de pijn in de lies werden daar de nodige testjes op losgelaten gevolgd met het kijken via het echo apparaat. Het lijkt er op dat er een cyste op de spier in zijn lies zit maar met 100% zekerheid kon hij dit niet zeggen. Zelden huilt Ryan bij een dokter maar deze keer kon hij zich niet meer inhouden.
Het zou aannemelijk kunnen zijn, het zit in de familie, het staat in mijn dossier, ondanks dat mij nog nooit 1 arts hier iets over heeft verteld, en heb nog niet zo lang geleden een knots van een snelgroeiende cyste in mijn zij weg laten halen welke ook vast zat aan een spier, waarvan de voormalig huisarts het niet nodig vond dat ik ‘m weg liet halen…
Tsja…..waar je ook kijkt, wie je ook hoort, patiënt of zorgmedewerker, welk protocol je er ook bij haalt, uiteindelijk, bij aanhoudende pijn, zal een CT of MRI daadwerkelijk iets uit kunnen sluiten, dan wel bevestigen.
Maar hé, we leven in Nederland, wij heten de Boer, hébben al zeldzame aandoeningen en DUS is NIET de volgende stap, na inmiddels JAREN van klachten, een CT of MRI, nee, we zien niets aan de buitenkant en de Nederlandse echo toont niets dus……we verwijzen door naar een klinisch psycholoog!!
Ik ben boos, héél erg boos en de godganse wereld mag het weten!!
4 weken zijn hier 2 kinderen ziek in huis, liggen méér IN bed dan dat ze er uit zijn en geen hond uit de medische wereld waar de jongens patiënt zijn, kijkt er naar, sterker nog, bij een telefonisch consult voor broer Ryan, waarin de arts op de hoogte is van Rico-Jay’s toestand, moet men niet denken dat er überhaupt gevraagd wordt hoe het met Rico-Jay gaat en worden er zorgvuldige woorden gekozen om ons er van te willen overtuigen dat het tijd is voor een klinisch psycholoog.
Eind mei staat er een bezoek gepland aan een, inmiddels zeldzame, medisch opgeleide arts welke zich wél wil inzetten, kennis heeft op ‘onze’ aandoening en veel herkend. Maar dat is nóg een maand wachten…
Tot die tijd moeten we ons maar zien te redden en hopen op íets van verlichting voor de jongens.
We zoeken onze eigen wegen, en we hebben een bijzonder iemand kunnen toevoegen aan de hulp voor de jongens.
Daar over meer in de volgende update.
