Fingers crossed

Vrijdagavond waren we door de VKS uitgenodigd om naar Dierenpark Amersfoort te gaan. Een avond georganiseeerd voor chronisch zieke kinderen en hun gezin. Papa moest werken dus ging ‘grote zus’ mee en we zouden er een leuke avond van gaan maken, even weg, even genieten. De rolstoel was mee, zodat de jongens om de beurt er in plaats konden nemen, en dat bleek géén verkeerde keuze..

Twee en half uur hebben we het kunnen rekken, met veel zitten, waarin we Rico-Jay zo veel mogelijk uit de buurt van eten hielden en ‘grote zus’ met broer Ryan even hun eigen weg gingen om wél de innerlijke mens te kunnen verzorgen. Ijs werkt wel bij Rico-Jay dus mocht hij op deze bijzondere dag een dikke Magnum en een glaasje sinas. Hartstikke slecht natuurlijk, maar als je al niets eet en alleen maar af valt, zou zo’n dikke ijsco geen kwaad moeten kunnen……

Dat deed het echter wel, en na 2 slokken liet Rico-jay de sinas maar voor wat het was gezien de opkomende buikpijn welke zo vreselijk werd dat we op de terugweg in de auto én in een 20 minuten durende file, een van de pijn huilende Rico achterin hadden en wij enkel machteloos moesten toezien, hopende dat hij in slaap zou vallen.

  

Het duurt te lang, hulp waar dan ook vandaan, voor beide jongens. Overal zijn wachtlijsten en het lijkt alsof men de ernst er niet van in ziet, in ieder geval m.b.t. Rico-Jay. Dus schreef ik gisteren een mail naar de dé arts op Alpha-1 antitrypsine deficiëntie-gebied met de huidige situatie van de jongens en een aantal vragen. Mogelijk kon hij onze bezorgheid wegnemen, dan wel ons adviseren wat te doen.

De verwachting was dat we er in de loop van volgende week wel een antwoord op zouden krijgen echter tot mijn stomme verbazing hing er na 10 minuten al een mail met het verzoek de arts op zijn mobiel terug te bellen!! Dat kán alleen maar een zéér betrokken arts zijn welke zijn werk rechtsstreeks vanuit zijn hart doet en dat bleek ook toen ik hem aan de telefoon had. Hét verschil tussen een arts welke niet bekend is met Alpha-1 of EDS en een arts welke wél! Zorgwekkend vond hij de situatie ook!

De arts vertelde over Europese Netwerken welke onlangs van start zijn gegaan en dat hij mogelijk iets voor onze jongens hierin kan beteken mits wij dat toestaan. GRAAG!!! In de hoop dat deze arts, op korte termijn, de jongens bij de juiste arts(en) kan krijgen welke bekend zijn met hun aandoeningen zodat eindelijk eens duidelijk gaat worden waarom ze steeds zo ziek zijn naast de ‘gebruikelijke’ symptomen.

Fingers crossed!

 

Share Button

2 gedachten over “Fingers crossed”

Geef een reactie

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.