Help!

Gisteravond zou broer Ryan met papa gaan schieten, echter vlak voor vertrek en na het even buiten spelen was er iets geknapt in zijn lies, zo voelde het.
Met schieten hoef je alleen maar stil te staan dus wilde Ryan het wel proberen ondanks de pijn, maar binnen een kwartier waren ze terug.
Vanmorgen kwam hij huilend van de pijn naar beneden, de pijn in zijn kruis was onhoudbaar en we besloten per direct naar de huisarts te gaan. Hij moest Ryan zien op het moment dat de pijn het ergste was….
Helaas was onze eigen huisarts er niet en de vervanger concludeerde: “ik zie wel dat hij echt pijn heeft maar ik kan niets ontdekken aan de buitenkant…..het kan een verrekt spiertje zijn dus doe maar gewoon zo veel mogelijk wat je kan en verder moet het met rust over gaan”
Dit is wat we dus al meer dan een jaar horen!
Thuis gekomen kroop Ryan met dieprode wangen en koorts in bed en besloot ik een oproep te doen op Facebook:
———————————————————————-
HELP! WIJ ZIJN RADELOOS!
Sinds RUIM EEN JAAR heeft onze zoon Ryan(10jr), en broer van Rico-Jay, pijn in zijn scrotum, liezen, bovenbenen en buik, is hij regelmatig misselijk met spontaan koorts, (koude rillingen) is zijn eetlust enorm verminderd, is hij extreem vermoeid, kan hij zelfs zijn grootste hobby en sport (schieten) vaak niet uitoefenen, doet fietsen, rennen, traplopen en in het ergste geval staan, zitten of op de rug liggen pijn in het scrotum met name na intensief buiten gespeeld te hebben, poept hij enkel enorme harde ‘duikboten’ (ondanks aangepast dieet!) en DOET PLASSEN PIJN!
Mst Ziekenhuis Enschede (kinderarts) kon niets zien op echo’s van de heup, Wilhelmina Ziekenhuis Assen (orthopeed) kon niets zien aan de buitenkant, Duitse huisarts wilde graag doorsturen naar München echter dit wordt niet vergoed door de verzekering, ZGT (kinderarts) verwees het tussen de oren, Erasmus MC (kinderorthopeed) verzocht nader onderzoek van bloed waarna Lyme, Pfeiffer en bloedstollingsstoornissen zijn uitgesloten (voor zover de bloedtesten laten zien) Radboudumc Amalia kinderziekenhuis (kinderarts) verwees naar uroloog (arts i.o.) welke ook niets aan de buitenkant kon zien en verwijst wederom naar orthopeed…..
Allen zijn van mening dat het geen liesbreuk kan zijn, echter dit weten we zelf inmiddels ook wel!! Ook is een (blaas)ontsteking uitgesloten en zijn er meerdere echo’s gemaakt van de heupen.
Onze zoon is bekend met Alfa-1-antitrypsine deficiëntie en op 3 jarige leeftijd met een vermoedelijke heup ontsteking. (hoge koorts, overgeven en tijdelijk verlamming van 1 been waarvoor een opname is geweest) De familie is bekend met Ehlers Danlos Syndroom, Darmproblematiek en darmafwijkingen, Ureter afwijkingen, en meerdere inwendige aandoeningen.
Probleem: Op het moment dat er een afspraak gepland staat (na weken of maanden!) is de ergste pijn weer afgezakt en de koorts verdwenen, en gezien het ‘harde’ karakter van Ryan én een ernstig ziek broertje, zal hij niet gauw klagen en is al blij als hij ‘gewoon’ naar school kan…
WELKE ARTS KAN ONS HELPEN naar het zoeken van de OORZAAK van de pijn i.p.v. bestrijding voor te schrijven?? DIT DUURT NU AL TE LANG!! (en dan hebben we het nog maar niet over de (zorg)kosten!) Te veel schoolverzuim, te vaak leuke dingen moeten missen, te vaak met pijn en koorts in bed!
WIE????
Delen mag, graag zelfs!
——————————————————————————-
Vele bruikbare tips en 1 jongeman met exact vergelijkbare klachten waren binnen 3 uur het resultaat.
Wat me nog het meeste stoort is dat de kinderarts welke doorstuurde naar de uroloog en een mogelijk logische verklaring kon geven, niet serieus is genomen door de arts in opleiding en dat er wéér terugverwezen wordt naar een orthopeed, terwijl het juist de beste kinder orthopeed uit het Erasmus was welke reed geconstateerd had dat het niet op orthopedisch gebied gezocht moet worden…..
Share Button

Geef een reactie

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.