We zouden het dit jaar niet vieren, zoveel valt er namelijk niet te vieren en heel stiekem hopen we dat deze maand snel voorbij is en we een nieuwe, hopelijk positieve, start in het nieuwe jaar kunnen maken. Evengoed wordt dat het beroerdste jaar ooit, tegenwoordig kijken we nergens meer van op.
Mocht ik het afgelopen jaar 9(!!) jaar bankafschriften overleggen aan het UWV en me in een twee uur durend gesprek verantwoorden waarna een nieuwe medische keuring gedaan werd, omdat een narcistische en verslaafde ex het nodig vond de zoveelste valse melding te doen als dat ik in de porno industrie zou zitten, en blijft deze man ons het leven zuur maken. Niet voor niets is er na 10 jaar procederen eindelijk een contactverbod opgelegd maar het is deze meneer kennelijk niet genoeg. Beetje jammer dat hij zich niet beseft dat hier enkel kinderen de dupe van zijn… Het zegt wederom alles over deze persoon.. Niet dat wij ons daardoor laten tegen houden, maar je steeds te moeten verantwoorden begint zo langzamerhand vermoeiender te worden dan al onze aandoeningen zelf.
Ik krijg vaak privé de vraag hoe het met Rico-Jay gaat, zo vaak schrijf ik immers niet meer. Bovenstaande is o.a. de reden hiervan naast het feit dat mijn eigen gezondheid sterk is achteruit gegaan.
Andere reden is dat het met Rico-Jay’s broer, Ryan ineens veel slechter gaat, zijn ogen gingen achteruit en van de ene op de ander dag kreeg hij blefarospasme, en is licht, hoe weinig ook, pijnlijk aan de ogen. Inmiddels is ons duidelijk geworden dat in ieder geval 2 zeer bekwame Nederlandse neurologen dit in hun lange loopbaan nog nooit hebben gezien bij een kind dus een nieuwe zoektocht naar de juiste arts werd gestart. Gezien we feitelijk geen ziekenhuis in Nederland hebben welke serieus naar onze kinderen kijkt, zijn we inmiddels in België in hele goede handen daar er een vermoeden is van nog een andere, onderliggende aandoening.
De eerste onderzoeken zijn geweest en daaruit bleek dat Ryan een nog niet te duiden netvlies afwijking heeft en zijn ogen binnen een maand alwéér achteruit zijn gegaan en ook Rico-Jay heeft niet alleen een cilinder afwijking maar hebben ze tevens wederom het bewijs van de Ehlers Danlos geleverd, datgene waar de vertrouwensarts van Veilig Thuis Twente en menig, zichzelf op een voetstuk plaatsend, algemeen kinderarts meenden dat ze er verstand van hadden en er ‘iets’ van konden vinden met alle gevolgen van dien.
Onze strijd voor passend onderwijs heeft er inmiddels toe geresulteerd dat Rico-Jay’s openbare brief aan minister Slob bij het ministerie van OCW is aangekomen en zij inmiddels zijn voorzien van vele bijlages waaruit de onwil en geestelijke mishandeling van Rico-Jay door deze of gene duidelijk wordt. Gelukkig hebben we inmiddels óók hele goede ervaringen met een school welke er alles aan doet om de schoolgang voor een kind zo goed mogelijk te laten verlopen, en met name, als het een chronisch ziek kind betreft. Zo fijn dat óók mee te mogen maken.
Het is dus niet alleen maar kommer en kwel, maar wat zouden we graag gewoon met ons gezin de rust krijgen zonder getreiter, zonder de nodige advocaten en bijbehorende torenhoge kosten.
We zouden het dus niet vieren, sinterklaasavond. Maar daar werd een stokje voor gestoken door Post voor Kanjers én onze, inmiddels bekende, en bijzondere ‘sinterklaas’.
We hebben het allemaal even los gelaten en hebben onwijs genoten van die vrolijke koppies met glinsteroogjes, ondanks dat Rico-Jay zich helemaal niet lekker voelde en de griep inmiddels zijn intrede heeft gedaan.
Enorm dankbaar!
