De pot verwijt de ketel

De afgelopen maanden in vogelvlucht benoemend zal een opsomming van extreem leuke momenten tot weer zeer angstige momenten opleveren. Daarom, om de lezer niet te willen vervelen, zal ik er maar een paar uitlichten.

Een ieder kan zich de frustratie uit de vorige update vast nog wel herinneren, frustraties welke we, met náme in het belang van onze kinderen, liever kwijt dan rijk zijn.

Dus maakten we plannen waarbij we ons enorm dankbaar mogen omringen met een zéér deskundig multidisciplinair team welke van onschatbare waarde is geworden voor ons en de situatie waarin wij, door de ONdeskundigheid van deze of gene, beland zijn. Op korte termijn zal dit team zich landelijke presenteren dus tot zover onze enige uitweiding hierover. 😉

Deze situatie duurt nu al ruim 1,5 jaar, te zot voor woorden als je je bedenkt dat we alleen al 24/7 bezig zijn, onze kinderen een zo ‘normaal’ mogelijk leven te geven ondanks hun beperkingen en dat dit enkel tegengewerkt wordt door derden. Onze jongens leren hoe met hun situatie om te gaan, dat lukt ons prima, goed voorbeeld doet immers volgen; luisteren naar je lichaam. Overigens óók een van de redenen van de weinige updates in de afgelopen maanden. Sinds mama meer liggend dan zittend of lopend de dag doorbrengt vanwege aanhoudende pijn, hebben vele bezigheden zich verplaatst naar het grote waterbed, van lezen tot leren, spelletjes rummikub en samen tv kijken.

Gráág hadden we de juiste medische steun gehad toen de jongens meermaals op de SEH belandden of wanneer er weer een telefonische afspraak gepland stond omdat klaarblijkelijk onze jongens te gecompliceerd zijn voor de, zichzelf vol trots betitelende, ‘deskundig specialisten’ welke vervolgens menen, hier wél een oordeel over te mogen vellen en dat een controle er dan niet toe doet. Overigens dezelfde ‘deskundigheid’, welke menig onderwijskundige en instantie zichzelf toeschrijft, met alle gevolgen van dien.

Meer dan drie jaar strijden we nu om in passend onderwijs te kunnen voorzien voor Rico-Jay en even leek het er op dat we dezelfde strijd voor zijn broer moesten aangaan, daar een andere, in aanmerking komende school in Haaksbergen niet-thuis gaf voor een medisch complex kind. Of was het onze uitspraak van het reële vermoeden dat de huidige school (mede) verantwoordelijk is voor een Veilig Thuis melding?

Gelukkig kijkt de nieuwe school verder dan enkel aandoeningen en denken ze in oplossingen. Wat een verademing!  Eén kind dus gered van de psychische verwaarlozing door school!

Volgende week mogen we dan eindelijk, na al die jaren, in gesprek met het samenwerkingsverband, school heeft zich handelingsverlegen gesteld in de hoop dat ze Rico-Jay kunnen lozen naar het speciaal onderwijs. Maar of dat de oplossing nu is? Een paar weken, met dank aan de inzet van de onderwijsconsulent en het SWV, werd er een lieve thuis-juf gestuurd maar toen Rico-Jay er net aan gewend was, moest ze weer vertrekken. It’s all about the money…..

Uiteraard, zoals bij menigeen bekend, hebben we zelf ook niet stil gezeten. Rico-Jay heeft al sinds de zomervakantie de liefste juf welke hij zich kan wensen, wel een dure juf overigens, maar daarvoor doet ze dan ook álles wat de afgelopen jaren is verzuimd. Het blijft vreemd dat men wél spreekt over ‘leerplicht’ maar geen woord rept over ‘leerrecht’. Nóg vreemder dat geen enkele instantie een dwingende maatregel op kan leggen, behalve de rechter. Je zou het niet verwachten..in het belang van het kind.

De afgelopen maanden mocht broer Ryan zijn 12e levensjaar met een muzikaal tintje in gaan, met als grote verrassing, de piano waarvoor hij aan het sparen was. Gelukkiger konden we hem niet maken en we zien nu al de vorderingen. Het kind heeft talent!

Ook mochten we het 40 jarig jubileum van opa en oma vieren terwijl wij ons 1e jaar van gelukkig getrouwd zijn met een ijscoupe beklonken. Feest vieren, het leven vieren, dáár waar mogelijk, zo véél mogelijk! Het leven kan immers zomaar een omwenteling krijgen waarin zelfs onbekenden verwoede pogingen doen jouw leven tot een hel te maken, je verwacht het niet…

Vandaag is het Sinterklaas en ook de Kerst komt er weer aan, op school de leukste dagen. Dagen waar Rico-Jay niet bij hoort…. Nou ja, we kregen 2 x dezelfde uitbundige mail, met de mededeling dat de lootjes voor Sinterklaas waren getrokken en ze er allemaal enorm veel zin in hebben….. Heel even had ik de neiging iets terug te sturen van minder uitbundig caliber maar ik zou me uiteindelijk niet verlagen tot dat niveau.

Zouden deze mensen, welke claimen in het belang van het kind te werken, zich beseffen wat dat met een kind doet? Wat het überhaupt met een kind doet als hij wordt buitengesloten? En dat dit voor een chronisch ziek kind zou kunnen voelen alsof hij door het hebben van zijn aandoeningen gestraft wordt?

Het was dan ook een welkome uitdaging voor de jongens toen ze van zich mochten laten horen in het onderzoek van het Verwey-Jonker Instituut waarin zij in beeld willen brengen wat er werkelijk toe doet voor jongeren met een chronische aandoening.

Op basis van de onderzoeksresultaten doen we beleidsaanbevelingen- en voorstellen. Daarnaast leverde het onderzoek handvatten op voor de ervaringsdeskundige jongeren zelf om over hun maatschappelijke perspectief in gesprek te gaan.”

   

In gesprek gingen ze! Telefonisch, waarin ze om beurten antwoord gaven op de vragen van de aardige onderzoeksmedewerkster. De kers op de taart was toch wel de laatste vraag:

wie vinden jullie, dat hij of zij jullie projectbijdrage moet zien, opdat ze dan misschien snappen wat jullie hebben en vinden?

Beiden riepen nog net niet in koor: “De montessorischool en al die artsen die ons nooit serieus hebben genomen!!”  Zo, het was er uit. Beiden sprongen daarna voldaan van het bed en maakten zich klaar om nog even naar hun buurtvriendje te gaan.

   

Gelukkig zijn er óók vele mensen welke realistisch, meelevend en vooral sociaal betrokken zijn, getuige de waanzinnig mooie, ontroerende, opbeurende (verjaardags-)kaarten en attenties welke via Post voor Kanjers ons nog wekelijks verrassen. De wens van een ander behangetje of schilderijtje is hiermee volledig vervuld. 😊

Totaal onverwacht diende zich ook nog een sinterklaaspakket aan van Post voor Kanjers en werden we ontroerd door de bezorging van het sinterklaaspakket van een vrouw welke op deze manier al 5 jaar van zich laat horen. Hiermee is de schaduw welke over het sinterklaasfeest lag, geheel vervaagd.

Als alle kinderen op school hun kadootjes uitpakken, en Ryan eindelijk zijn eigen gemaakte surprise kan showen, zal Rico-Jay onder het genot van wat pepernoten en met sinterklaasliedjes uit de geluidsboxen, zíjn pakjes open maken.

Maken we er samen toch een feestje van!

Al díe mensen welke het steeds weer mogelijk maken, juist op het moment dat je denkt het hoogtepunt van ellende en eenzaamheid in de strijd te hebben bereikt, die dán het verschil maken.

Het blijft zó bijzonder!

Share Button

Geef een reactie

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.