Was het te veel, te druk, te snel?
Na 6 weken thuis voor Rico-Jay en 5 weken thuis voor broer Ryan, lieten we de school, en fysiotherapeute maar eens zien hoe het er voor stond met de jongens dus togen we op de maandagmorgen met buikpijn en een zeer lijf naar school.
De directrice was blij verrast, zo ook de kinderen in de klas, wat een leuk weerzien! Het was van korte duur.
Een uurtje in de klas en een uurtje (overblijf)pauze was voldoende om weer thuis in bed te kruipen en in slaap te vallen tot we naar de fysiotherapeute gingen.
Voor Rico-Jay goed voor zijn darm dat er wat gerichte beweging zou komen en ondanks de buikpijn heeft hij toch nog wat kunnen doen terwijl broer Ryan er als een zombie bij zat en nog net niet in slaap viel toen papa en mama de fysiotherapeute op de hoogte brachten van alles.
De fysiotherapeute bevestigde weer eens waar we zelf al zo lang aan denken en waar tevens de Duitse huisarts al naar had verwezen; “Als je Ryan zo ziet zou je toch denken dat er iets niet goed gaat in zijn stofwisseling, zijn energie voorziening….een endocrinoloog zou hem moeten zien”
BAM!
Zo fijn die serieus meedenkende en professionele mensen in ons eigen netwerk! Zo jammer dat er zo weinig mee gedaan wordt….
’s Avonds ging het weer goed mis met de buikpijn, het gehakt in kleine stukjes viel toch niet zo goed. We blijven het proberen, elke dag 1x íets eten wat enigszins ‘vast’ is, zij het dan in inimini stukjes gesneden.
En zo word je dan om 04:45 uur wakker gemaakt vanwege hevige buikpijn en steken bij het stoma om vervolgens onder een warme douche bij een poging dit te verminderen, te constateren dat ‘meneer’ wel heel erg staat te tollen op de beentjes, de duizeligheid de overhand krijgt en het weer tijd is voor een glaasje ORS.
Vandaag staat een bezoek aan de huisarts gepland en ondanks dat we al weten dat ook onze lieve huisarts op dit moment wellicht weinig bij kan dragen, moet hij wel weten hoe het er voor staat en kan hij de jongens met eigen ogen zien en controleren daar waar het in zijn mogelijkheid ligt.
Eind mei staat er een bezoek gepland met Ryan aan een specialist met kennis en we hopen maar dat deze man óók Rico-Jay onder zijn hoede wil nemen….
Nog even vol houden……..
Tenzij een kinderMDL, kinderendocrinoloog of kinderneuroloog denkt dat hij of zij iets bij kan dragen, dan houden we ons aanbevolen!
Zoals we hadden verwacht kon de huisarts ook weinig betekenen.
Toch chappeau voor onze lieve, betrokken huisarts; zeggen dat je als arts ook net zo’n machteloos gevoel hebt als de ouders, kijkend naar 2 zieke jongetjes, steunt ons in ieder geval.
Thuis kropen beide jongens, al dan niet huilend van de pijn, maar weer in bed…
Vanmiddag dreigde het even weer mis te gaan en had Rico-Jay zoveel buikpijn dat hij zei dat hij het niet meer trok… 2,5 uur later, een bisacodyl en heel veel troep uit ’t stoma nam de pijn gelukkig iets af….
We kunnen de dag, gelukkig iets beter, bijna afsluiten 
